“Tomei um susto quando soube o preço do canabidiol”

Cada vez mais crianças estão fazendo o uso da cannabis para tratar epilepsia. O problema é que os remédios são caros, o que faz muitas famílias recorrerem a vaquinhas online. Na família da Helena não foi diferente.

A pequena Helena Gabrieli Duarte Fiuhr, hoje com dois anos e 7 meses, começou a apresentar crises epilépticas com pouco mais de um aninho. Depois das crises, a criança também começou a ter febre e estados de ausência.

Foi depois do acontecimento se repetir mais vezes que a criança foi encaminhada ao neurologista, que confirmou que o problema. Era epilepsia. A princípio, Helena passou a tomar o famoso Depakene, remédio indicado para crises epilépticas.

Helena e a sua família – arquivo pessoal

No entanto, o remédio não resolveu. Por isso, ela teve que passar por vários outros remédios, como Clombazam, Lamotrigina e mais outros três tipos. 

Porém, Helena continuava tendo espasmos, foi aí que perceberam que a epilepsia dela era refratária, ou seja, resistente a medicamentos.

“É muito frustrante, pois você está fazendo de tudo e tudo o que eles pedem. Tanto remédio e ao mesmo tempo ela não responde, é complicado” acrescenta a mãe Aline Daiane de Oliveira Duarte (30).

Epilepsia Refratária

A doença é comum na infância, e pode afetar aproximadamente 5 em cada mil crianças de 0 a 9 anos. 75% dos casos são tratados com anti epilépticos comuns, onde o paciente pode ficar livre das crises até cinco anos depois.

Em 50% dos casos, já no ano seguinte. No entanto, estima-se que de 20% a 30% das epilepsias seja refratária e não melhore com um medicamento comum, mas a combinação de vários ou até medicações mais fortes, como Rivotril.

No entanto, o problema maior das crises de epilepsia são as regressões que acontecem no aprendizado. A criança pode “desaprender” algumas funções básicas, como andar e falar.

Situação financeira

Já era difícil adquirir os medicamentos. O Depakene, por exemplo, custava R$200,00 para a família e durava apenas um mês. Com a introdução dos outros remédios, o custo aumentava ainda mais.

Na casa da mãe da Helena, apenas o seu marido, Gilberto Watthier Fiuhr (40) trabalhava como vidraceiro. Isso porque Aline tem que cuidar da filha que tem crises e também da Erica, sua outra filha, de 8 anos.

No entanto, em meio à onda desempregados por causa da pandemia, Gilberto também foi dispensado e teve que se virar como pode. “Ele fazia bicos aqui e ali, até conseguir um emprego informal em uma vidraçaria” acrescentou Aline.

Tratando com o canabidiol

Quem indicou o canabidiol (CBD) foi o neuropediatra que fazia acompanhamento da menina. Foi ele o responsável pelo contato com a exportadora também.

Diferente do que muitos pensam, a cannabis para uso medicinal é legalizada no país, mas só pode ser recomendada em último caso, quando não há mais outro tratamento. 

Ela pode ser comprada nas farmácias com receita médica, no entanto, o remédio pode custar dois salários mínimos.

Outra opção é o produto importado em um processo um pouco mais complexo.

Antes de tudo, é necessário ter uma autorização de importação concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e uma série de requisitos. Ainda assim, mesmo com o preço em dólar, é mais barato que o nacional. Entenda melhor aqui.

A pequena Helena – Arquivo Pessoal

Aline seguiu a orientação do médico e ligou para o exportador. “Eu tomei um susto quando ele disse que o remédio era 800,00. Não tinha noção de preço, quando o cara disse que vinha do Uruguai de acordo com o valor do dólar. (…)É muito caro, ainda mais porque são dois frascos por mês.” Recorda a mãe.

Ela já tinha ouvido falar do canabidiol e dos seus benefícios, pois é um produto relativamente conhecido para mães com filhos epilépticos, só não fazia ideia dos custos e como comprar. 

Em 2018 por exemplo, mais de 4 mil pacientes faziam o uso. No caso da Aline, foi em um grupo do facebook, onde ela e outras mulheres trocam experiências sobre a epilepsia refratária.

Por isso, a mãe resolveu arriscar. Mas o problema não era só o dinheiro, ela não tinha a autorização da Anvisa ainda, mas conversando com uma família que já fazia o uso, ela fez um acordo, pegou um frasco emprestado para devolver quando tivesse a autorização em mãos.

A sua autorização finalmente chegou no dia 8 de setembro de 2020.

Como funciona o tratamento com Cannabis

Helena começou a fazer o uso com os seus outros medicamentos, mas agora as crises estão realmente diminuindo. O óleo de CBD deve ser administrado aos poucos, assim como a retirada dos medicamentos tradicionais.

A cannabis é efetiva porque ela interage com o nosso organismo graças ao Sistema Endocanabinóide. Ele está presente em todos os mamíferos e ajuda a manter o equilíbrio das funções a nível celular.

Se algo não vai bem, é este sistema que ajuda a regular. Ele manda endocanabinóides produzidos pelo próprio corpo que restauram o equilíbrio, da fome, do humor e até do sistema imunológico.

A enxaqueca é um exemplo. Ela pode ser causada quando há um nível elevado de serotonina. Um canabinóide chamado anandamida, ajuda a diminuir a substância, e o funcionamento volta ao normal.

A cannabis é cheia de canabinóides também. Porém, na planta eles são chamados de fitocanabinóides, mas podem facilmente imitar a função dos nossos, por isso a planta funciona para tantas doenças.

Ajuda de todos os lados

Além do canabidiol, Helena precisa fazer um exame para saber se ela também não tem Síndrome de Dravet, uma condição rara que pode ser progressiva. 

Ela tem características da epilepsia também, por isso, para ter o diagnóstico exato, é só através de um exame genético.  

O problema é que ele custa R$7.000,00, um valor altíssimo para a família. Foi aí que surgiu a ideia de fazer uma vaquinha. A proposta é 12 mil, tanto para custear o exame, quanto para comprar o óleo.

Movimento para ajudar a Helena – Arquivo Pessoal

“A gente ficou bem surpreso com a quantidade de pessoas que se dispuseram a ajudar, gente que até não conhecíamos! (…) Logo que a gente divulgou a vaquinha, as pessoas ajudaram de várias formas, fizeram até um chá beneficente para arrecadar o dinheiro” acrescenta Aline.

Com um mês de vaquinha, foram arrecadados pouco mais de R$6.000,00. Até o momento, a vaquinha “Ajuda para Helena” que acaba em um mês já tem mais de 7 mil reais. A família também recebeu a cooperação de uma advogada, que vai ajudá-los no processo de custeamento do óleo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“Depois dessa advogada, mais outros três nos procuraram oferecendo ajuda também” complementou a mãe.