As famílias de 25 crianças e jovens que sofrem de epilepsia grave escreveram uma carta aberta para o primeiro-ministro implorando para que ele interviesse em sua luta de muitos anos para garantir o acesso à cannabis medicinal.
Devido às restrições do COVID-19, é quase impossível arrecadar fundos, muitas famílias estão tendo que pagar por receitas privadas de cannabis medicinal em até £ 2.500 por mês, e outras estão ficando sem medicamentos.
Diante disso, pais britânicos foram encorajados a escrever ao primeiro-ministro.
A ideia da carta ocorreu após sair uma notícia de que ele ajudou uma mãe a receber uma receita para o uso de cannabis medicinal após uma luta de dois anos .
Nessa busca pelo acesso, os pais estão sendo apoiados pela associação Epilepsy Action e pela End Our Pain Campaign.
“Esta é uma questão de vida ou morte. Quando a lei foi alterada em 1º de novembro de 2018, todos nós pensamos que nossos filhos também poderiam ter acesso seguro ao que provamos ser um remédio transformador de vidas para eles. Mas não foi bem assim.“ disse Jo Griffiths, coordenador da iniciativa.
De acordo com os relatos dos pais, eles afirmam que estão lutando com unhas e dentes pelos seus filhos, mas foram completamente desapontados pelo Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS) e pelo Governo.
“É muito bom que o primeiro-ministro escreva uma carta de felicitações a uma família. Mas se ele pode escrever tal carta, com certeza ele também pode intervir e ajudar a resolver o que é uma falha cruel e total na política de cannabis medicinal . ”
Permitir acesso ao Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido
Depois da pressão dos deputados em toda a Câmara, o Secretário de Estado solicitou que o NHS realizasse uma revisão do motivo pelo qual as suas prescrições não estavam fluindo.
Após a revisão foi relatado seus resultados e recomendações no início de agosto de 2019.
Uma das principais recomendações era que deveria haver um “estudo alternativo”, realizado como meio de obter acesso à cannabis medicinal para essas crianças, sem nenhum custo. No entanto, parece que esse estudo foi deixado de lado.
“Exortamos o primeiro-ministro a acabar com o sofrimento dessas famílias. Deve haver uma maneira de acessar este tratamento no NHS para crianças com epilepsia grave. Para muitos, é um tratamento que já está reduzindo as convulsões. Seus apelos por mudança já duram o bastante. Eles já estão esperando mais do que devia.” disse o vice-presidente-executivo da associação Epilepsy Action , Simon Wigglesworth.
Além de Wigglesworth outros de grande influência se expressaram a respeito mostrando sua indignação.
Peter Carroll, diretor da campanha End Our Pain disse: “ A situação está repleta de inconsistências. Alguns órgãos profissionais médicos afirmam que não há evidências suficientes de que seja seguro. Mas é considerado seguro o suficiente para ser prescrito em consultórios particulares, então por que não no NHS? Outros dizem que precisamos de mais provações. Nós concordamos. Mas essas crianças já estão tomando o medicamento e seria antiético e perigoso retirar algumas delas para que pudessem participar de testes de controle randomizados, complexos e que requerem que alguns pacientes tomem placebo.”
Griffiths acrescentou: “Outra incoerência é que nos disseram que o governo não pode usar dinheiro público para ajudar a pagar as receitas privadas até que o NHS tenha em ordem a sua casa de prescrições de cannabis medicinal. Então, imagine nossa indignação quando parece que o dinheiro público foi usado dessa forma na Irlanda do Norte. Se isso pode ser feito em uma parte do Reino Unido, porque não pode ser em outras? “
Referência
- Health Europa
