Saiba o que significa dignidade para autistas e a importância da família

Aprenda o que significa a dignidade para famílias autistas, os principais desafios e o que precisa mudar para garantir a qualidade de vida do paciente.

Cuidar de uma criança autista deve ser responsabilidade de toda a sociedade.

O conceito “dignidade para famílias autistas” aborda questões como acesso adequado à tratamentos, inclusão social, apoio estrutural e respeito à neurodivergência.  

O objetivo é garantir que a pessoa autista e a sua família tenham amplo acesso aos tratamentos adequados, qualidade de vida, segurança e autonomia para as tarefas do dia a dia.  

Uma das principais dúvidas de mães atípicas é: Como criar meu filho com dignidade em uma sociedade que ainda não está preparada para ele? Para ajudar você a compreender a realidade de famílias atípicas, nós preparamos um conteúdo completo.  

O ponto de partida da dignidade: autismo não é doença 

A dignidade de uma família atípica começa com o entendimento de que o autismo não é uma doença, é uma condição de neurodivergência.  

Nesse contexto, neurodivergência é uma forma diferente de funcionamento do cérebro humano. Ou seja, uma pessoa autista percebe, processa e interage com o seu entorno de uma maneira diversa, se comparado com pacientes sem essa condição. 

Compreender e respeitar essa diferença de entendimento do mundo é essencial para a promoção da dignidade e da qualidade de vida da pessoa autista e da sua família. Esse entendimento é essencial para:  

• adaptação de ambientes e relações; 
• valorizar e respeitar a individualidade de cada ser humano; 
• promoção da inclusão e autonomia do paciente. 

De acordo com o Dr. Jairo Coutinho, psiquiatra com especialização em saúde mental e cannabis medicinal, TEA não é uma doença. Para ele:  

“A neurodivergência ou neurodiversidade é outro tipo de conceito. É um conceito que reconhece que existem pessoas que têm comportamentos diferenciados e no modo de se relacionar na vida”, disse.  

O sofrimento invisível das famílias autistas 

O sofrimento das famílias atípicas está entre os pilares quando falamos sobre dignidade de pacientes autistas.  

Esse sofrimento está relacionado com a preocupação contínua com o bem-estar da criança e, principalmente, na sensação de estar sempre em alerta.  

Para muitas famílias, viver o autismo significa lidar com um nível de responsabilidade e carga emocional que extrapola o cuidado tradicional, o que exige uma atenção permanente a situações intensas e imprevisíveis.  

Situações que impactam a dignidade de famílias atípicas  

Há uma série de situações cotidianas que afetam a dignidade de toda a família e do entorno de uma paciente autista. Entre as mais comuns estão:  

•  crises intensas que exigem intervenções imediatas; 
• episódios de automutilação relacionados a sobrecarga sensorial; 
• desgaste emocional constante em virtude da sobrecarga de cuidados; 
• isolamento social provocado pela dificuldade de adaptação aos ambientes e as pessoas. 

Uma frase que ilustra bem a desgastante rotina de uma família atípica é: O que vai acontecer com meu filho quando eu não estiver mais aqui?  

Esse é um reflexo da dificuldade que as famílias encontram para conseguir terapias adequadas, profissionais qualificados para tratar o autismo, garantir o tratamento contínuo e estruturar uma rotina que contemple as necessidades terapêuticas.  

Onde a dignidade da família de autistas falha? 

Apesar dos avanços da medicina e o reconhecimento dos direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista, o acesso ao tratamento e a inclusão ainda estão longe do ideal.   

Entre os principais obstáculos encontrados pelas famílias de pessoas com autismo em busca de cuidados e tratamentos contínuos, estão:  

• acesso limitado a terapias especializadas, especialmente fora dos grandes centros; 

• necessidade de acompanhamento multidisciplinar, o que aumenta a complexidade do tratamento; 

• dificuldade de continuidade por conta de interrupções frequentes no cuidado; 

• judicialização de tratamentos, mesmo quando já previstos em lei. 

As dificuldades apontadas acima não só impactam na dignidade de famílias de pacientes autistas. Afinal, terapias fragmentadas podem comprometer o desenvolvimento do paciente e o avanço do tratamento.  

Inclusão: o que ainda falta?  

A inclusão é uma questão central quando se fala sobre a dignidade de famílias de pacientes com TEA.  

A escola, que deveria ser um vetor potencializador da inclusão social, ajudando o aluno a desenvolver habilidades sociais, cognitivas e emocionais. 

Entretanto, o ambiente escolar tem falhado em oferecer o suporte necessário para alunos especiais, seja por falta de estrutura ou profissionais especializados.  

Escola: o ideal e a realidade 

Em um contexto ideal, a escola deveria ser um ambiente em que crianças autistas consigam aprender as lições em sala de aula e a se relacionar com pessoas fora do espectro autista. Para isso acontecer, a escola ideal deve promover:   

• acesso ao ensino em ambiente regular com convivência com outras crianças; 
• acompanhamento especializado e adaptado às necessidades individuais; 
• adaptações no ambiente físico e sensorial; 
• formação contínua de professores e equipe pedagógica. 

Entretanto, no Brasil esse cenário ideal está longe da realidade de muitas famílias atípicas. Entre os principais obstáculos para a garantia da dignidade de pessoas autistas e suas famílias, temos:  

• falta de preparo técnico da equipe pedagógica para lidar com o TEA; 
• ausência de apoio individualizado dentro da sala de aula; 
• dificuldade em adaptar o ambiente e as metodologias de ensino; 
• escolas sem suficientes. 

Por causa das limitações das escolas tradicionais para adaptação e acolhimento, é comum que alunos com TEA sofram com:  

• excesso de estímulos visuais; 
• barulho elevado; 
• iluminação intensa; 
• ambientes imprevisíveis.

O papel da sociedade na dignidade das famílias autistas 

Quando o assunto é dignidade de famílias de pacientes autistas, é essencial compreender que a sociedade tem um papel fundamental sobre a qualidade de vida da pessoa com TEA.  

Apesar das mães e pais de crianças autistas assumirem todo o cuidado com a qualidade de vida dos filhos, o ambiente tem um impacto grande no desenvolvimento da criança.  

Isso inclui sistemas de saúde, educação, políticas públicas e o comportamento da sociedade como um todo. Lembre-se:  a dignidade não é construída de forma isolada, ela depende de um ecossistema que funcione. 

A garantia da dignidade de pessoas com autismo e suas famílias está diretamente conectada com os seguintes agentes:  

• escolas como espaço de inclusão e desenvolvimento; 
• políticas públicas garantindo acesso e continuidade de atendimento; 
• profissionais de saúde com preparo adequado e abordagem multidisciplinar; 
• sociedade promovendo respeito, informação e acolhimento. 

Como garantir a dignidade para famílias de pessoas autistas? 

Para promover efetivamente a dignidade de famílias e rede de apoio de pacientes com TEA, o ideal é que cada a agente atue da seguinte maneira:  

Poder público 

O poder público deve se dedicar a construir políticas públicas de longo prazo que zelem por:  

• acesso estruturado ao tratamento; 
• redução da burocracia no acesso a serviços; 
• continuidade no cuidado ao longo do tempo. 

Setor educacional 

No setor educacional, espera-se que haja a inclusão real de crianças portadoras de TEA Para isso, o ideal é que as escolhas ofereçam suporte individual dentro da sala de aula e capacitação contínua de professores e equipes. 

Setor de saúde 

O sistema de saúde, seja agentes particulares ou públicos, precisam atuar de maneira integrada e acessível. Isso corresponde a:  

• garantir acesso a acompanhamento multidisciplinar; 
• profissionais capacitados em autismo; 
• continuidade e coordenação do tratamento. 

A importância da sociedade 

A sociedade tem um papel importante no suporte de pacientes com autismo. Mudanças culturais que ajudem a reduzir o preconceito e o fortalecimento da empatia coletiva, continuem para reduzir a carga emocional que as famílias de pessoas autistas carregam ao longo da vida. 

E você, o que tem feito para a promoção da dignidade das famílias com Transtorno do Espectro autista?