• 31 de julho de 2021

Mãe de garoto com epilepsia convida primeiro ministro do Reino Unido para discutir sobre cannabis medicinal

 Mãe de garoto com epilepsia convida primeiro ministro do Reino Unido para discutir sobre cannabis medicinal

Como já sabemos, as mães são guerreiras que lutam pela vida de seus filhos. Hannah Deacon é uma das que recentemente enviou uma carta para Boris Johnson fazendo um convite para se encontrarem e conversarem sobre o acesso à cannabis medicinal.

Em Junho de 2019, Alfie Dingley, de nove anos, tornou- se o primeiro paciente no Reino Unido a receber uma licença permanente para cannabis medicinal prescrita no NHS (Serviço Nacional de Saúde).

Esta decisão do Ministro do Interior, Sajid Javid, ajudou em uma mudança na lei em 1º de novembro de 2018, que permitiu que a cannabis medicinal fosse legalmente prescrita no Reino Unido pela primeira vez. 

Em casos de famílias em estado de vulnerabilidade que já sofreram ao cuidar de uma criança muito doente, esse otimismo foi substituído por uma miséria total.

A mãe de Alfie, Hannah Deacon, recentemente enviou uma carta para Boris Johnson, fazendo um convite para se encontrarem, para que possam trabalhar juntos e finalmente fornecer o acesso apropriado à cannabis medicinal no NHS.

Carta de Hannah Deacon

“Caro Primeiro Ministro,

Três anos atrás, em 19 de junho de 2018, meu filho Alfie Dingle se tornou o primeiro paciente do Reino Unido a conseguir uma licença permanente para receber prescrição de cannabis medicinal. Esse medicamento salvou sua vida e ele parou de ter ataques epilépticos graves por meses seguidos.

Antes disso, a única maneira para meu filho acessar esse tratamento era pela Holanda, onde éramos obrigados a morar durante 5 meses em 2017 para provar que o medicamento funciona. 

Em fevereiro de 2018, trabalhamos em estreita colaboração com o grupo de campanha End Our Pain, Nick Hurd MP, a primeira-ministra Theresa May e o secretário do Interior, Sajid Javid, que levou Alfie aos seus corações e nos ajudou a proteger sua segurança e saúde.

Isso abriu caminho para que a lei fosse alterada em 1º de Novembro de 2018, depois de uma revisão feita pela Diretora Médica do NHS, Dame Sally Davis. Isso significava que os médicos com registro de especialistas poderiam prescrever legalmente produtos de cannabis medicinal não licenciados e salvar a vida de potencialmente milhares de crianças ou assim imaginávamos. 

Logo ficou claro que a mudança legal foi, no entanto, bem intencionada, mas foi um fracasso total com famílias que ainda não conseguem ter o acesso a uma receita da NHS.

Quando a realidade desse cenário atingiu sua casa, eu e outras famílias em dificuldades nos reunimos com o Sr.Hancock em Março de 2019, onde ele nos disse diretamente que os medicamentos prescritos a Alfie estariam ‘disponíveis de maneira normal’ no SNS em questão de meses. 

Infelizmente, isso era mentira. A promessa do Sr. Hancock deu uma esperança fútil para muitas famílias que já estavam sofrendo terrivelmente e tentando lidar com a dor de enfrentar uma vida cuidando  de uma criança seriamente doente. 

Até hoje, apenas o acesso privado à cannabis medicinal está disponível para esses pacientes vulneráveis. Sem contar com um enorme custo financeiro e somente três receitas de cannabis inteira foram emitidas no NHS, e cada uma dessas crianças teve uma campanha na mídia por trás delas para pressionar o governo.

Mesmo diante desse cenário, acredito que juntos podemos resolver essa bagunça. Imploro que ouçam, não apenas como nosso primeiro-ministro, mas também como pai e mãe. Você e somente você tem o poder de consertar isso, então imploro que leve esta carta a sério.

Por fim, deixo um convite sincero. Por favor, encontre-se comigo para discutir como podemos parar esse sofrimento de pacientes, especialmente crianças como Alfie e tornar o acesso a produtos de cannabis medicinal no NHS uma realidade. Você pode ajudar de muitas maneiras, apenas peço que me escute e dedique um tempo para me ajudar a trabalhar com o NHS England e o NICE para encontrar uma solução que beneficie os pacientes.’’ 

Está mais do que claro que Hannah Deacon é uma mãe não somente preocupada com seu filho mas com outras famílias, a ponto de querer dedicar tempo e esforço para entrar em contato com as autoridades e mudar a realidade de fornecimento de medicamentos à base de cannabis.  

Referências

  • Canex
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Bruno Oliveira

Tradutor e produtor de conteúdo do site Cannalize, apaixonado por música, fotografia, esportes radicais e culturas.

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