• 25 de junho de 2022

Quanto custa o sorriso de uma criança com doença rara?

 Quanto custa o sorriso de uma criança com doença rara?

Arquivo pessoal

Um frasco de Óleo de canabidiol custa mais de dois salários mínimos, e há a possibilidade da Maria Fernanda ter que usar dois frascos por mês.

Maria Fernanda Cardoso Resende possui uma síndrome rara, chamada Síndrome Wiedemann-Steine. O seu pai Daniel Resende demorou dois anos para descobrir, pois há menos de 2 mil casos no mundo inteiro. 

A doença acarretou mais duas condições:  o autismo e a epilepsia de difícil controle.

A síndrome da Maria Fernanda é um distúrbio genético raro que causa um atraso no desenvolvimento, onde a criança demora mais tempo do que o comum para falar e aprender. 

A condição também afeta a parte física com características próprias, como a baixa estatura e tônus muscular.

Arquivo pessoal

Uma curiosidade da síndrome rara que aparece na infância, é a semelhança entre os pacientes. Não tão evidente como a síndrome de down, mas com vários traços únicos, como olhos pequenos e distantes um do outro, excesso de pelos, orelhas baixas atrasos motores, hipotonia e até dificuldade na alimentação.

A síndrome causa também infecções ocultas, ou seja, que não dá para saber onde exatamente está localizada. 

“Já aconteceu com a Maria, de não saber onde está a infecção e ter que tratar com antibiótico de antro espectro porque não daria tempo de ficar procurando onde está” complementa a tia Raíssa.

A síndrome pode se manifestar e vários níveis e intensidades, há crianças que não tem tanta dificuldade de aprendizado e ou motora, por isso, podem levar uma vida o mais normal possível.  No entanto, no caso da pequena Maria Fernanda, a epilepsia refratária estava dificultando muito os seus pequenos avanços.

“Ela perdeu a função motora. Nós a notávamos completamente apática, sem expressão facial, o olhinho sempre caído, ela não sorria mais. A Maria sempre foi uma criança muito risonha, muito brincalhona, muito amável e ela não tinha estas características mais.” Acrescenta Raíssa.

A Maria Fernanda precisou até ser internada. Em fevereiro deste ano (2020), a menina ficou quatro dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). As crises atrapalhavam demais o seu desenvolvimento.

 Hoje, com quase cinco anos a menina não sabe andar, engatinhar ou falar alguma palavra. “Era uma criança que já estava quase andando e hoje quase não se mexe, praticamente” complementa a tia.

O tratamento com a cannabis

A epilepsia de difícil controle ou epilepsia refratária é como uma epilepsia comum, no entanto ela é caracterizada por não funcionar com tratamentos. 

Essa resistência pode estar relacionada a vários fatores, desde a introdução de remédios pesados precoce ao diagnóstico tardio.

“A Maria já tomou cinco medicações associadas e mesmo assim ainda tinha crises, e aí soubemos que era epilepsia refratária. Sempre que pesquisávamos sobre isso, a primeira coisa que aparecia para a gente era o canabidiol”, ressalta Raíssa.

O canabidiol (CBD), é um componente presente na planta que não possui propriedades alucinógenas, muito utilizada para tratar diversas doenças. Ele pode até ser extraído artesanalmente para o uso médico, como uma espécie de óleo.

Hoje, a cannabis medicinal é conhecida por ser uma das poucas opções que realmente ajudam a tratar epilepsia refratária. Tanto para controlar as crises, quanto para acalmar o paciente e ajudá-lo a dormir.

Estima-se que pelo menos 5 mil famílias usem a planta para tratar a doença no Brasil. Só em 2018, foram feitos 4.228 pedidos para o plantio da erva, muitos deles para pessoas que já usam a cannabis há alguns anos para epilepsia.

arquivo pessoal

Dificuldade de prescrição

A cannabis só pode ser usada com prescrição médica, no entanto, no Brasil a indicação ainda é feita somente quando todos os outros tratamentos não funcionam. A tia da Maria Fernanda conta que foi difícil convencer os médicos a receitar a planta, mas a regressão da criança foi o sinal de que era a hora.

“O que a gente sente é que os médicos têm um pouco de receio. (…) A Gente já vinha conversando sobre o canabidiol e os médicos falavam agora não, agora não é o momento. É como se o canabidiol para a epilepsia refratária fosse a nossa última chance em questão de medicamento e depois não teria tanto o que se fazer”.  Complementa.

A família da Maria Fernanda comprou o medicamento no mesmo dia. Ontem, fez apenas três semanas de uso, e já houve uma recuperação significativa.  “A gente já viu uma melhora, ela voltou. Hoje ela ri, ela interage, e vem tentando voltar com a parte motora.

Em quase um mês, a menina já teve uma melhora significativa. As crises diminuíram e a parte motora também está voltando aos poucos. 

Ela já consegue se movimentar, brincar, já mexe os braços e as pernas. Ainda não chegou ao ponto que ela estava antes das crises, mas a família está esperançosa.

Alto custo

Infelizmente o óleo artesanal não funciona para a Maria Fernanda, por isso, ela precisa usar o medicamento recentemente aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O problema, é que o remédio custa mais de dois salários mínimos, e tem a duração de um mês.  

“A gente pagou R$2.404,55 na primeira dose que vai durar uns trinta dias, mas não temos condição de arcar. (…) Ela toma as outras medicações que também são caras, tem os outros gastos como terapias, fralda, vestuário. A gente não teria condições de arcar com isso, o pai dela ganha um salário.” Ressalta Raíssa. Ao todo, o custo mensal dos outros remédios fica em torno de R$600,00.

Os neuropediatras Natália Caldeira e Natanael Lourenço, que monitoram o tratamento à base de canabidiol avisou ainda, há a possibilidade da menina ter que tomar dois frascos por mês ao invés de um, o que traria um custo ainda maior.

Por isso, a família resolveu fazer uma vaquinha online chamada “Todos Pela Maria” para ajudar a comprar o remédio. No site tem a foto da menina e uma longa descrição sobre a sua história. A meta do pai e da tia é R$29.000,00, o custo aproximado para todo o ano, sem contar com a dose extra indicada pela médica.

A notícia rodou a cidade de São João Del Rei, cidade onde a família mora, em Minas Gerais. Um pouco mais de uma semana depois, a vaquinha já tem quase R$20.000,00.

“A gente não imaginou que iríamos conseguir 16 mil em uma semana. A gente viu o carinho das pessoas, a gente recebe muitas mensagens, muita gente orando pela recuperação da Maria Fernanda. A gente recebe muita mensagem positiva, muita gente compartilhando, não esperávamos que fossemos alcançar pessoas de outro estado” complementa Raíssa.

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Ação judicial

Assim que os neuropediatras permitiram o tratamento com o Canabidiol, os pais da Maria Fernanda já entraram em contato com outras famílias que também fazem o uso do medicamento que a orientaram a entrar na justiça.

“A gente vai tentar, porque tem grandes chances da maria precisar de dois frascos por mês para continuar o tratamento dela e o custo ficaria mais absurdo ainda. Então a gente já está entrando com a ação, vendo com os médicos, como precisa agir, para ela não ficar sem o tratamento”.  Conclui.

Tainara Cavalcante

Jornalista e produtora de conteúdo no Cannalize. Amante de literatura, fotografia e conteúdo de qualidade.

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